Crohn ed RCU: l’arca dei disperati come partecipare alla nuova sperimentazione

 

Dove_Sent_Forth_from_the_ArkSiamo alle solite, ogni volta che esce una nuova cura o una nuova sperimentazione le localizzazioni rare e superiori del Crohn vengono escluse. Ricordo anni fa fui invitata a partecipare al San Camillo di Roma ad una cura sperimentale. Dopo aver firmato il consenso, iniziò il lungo travagliato percorso psicologico: si doveva trovare un farmacologo in grado di dosare il farmaco con rilascio duodenale. Per mia fortuna impiegarono ben 6 mesi prima di trovar un bravo professionista che all’epoca fu reperito all’Umberto 1° di Roma:

Come mai per mia fortuna?…

Perché la cura fu ritirata urgentemente per rilevati effetti cancerogeni. Ecco, oggi, a distanza di tanti tantissimi anni, arriva la nuova speranza per me e per l’arca dei disperati, per chi come me, ha localizzazioni multiple, duodeno incluso l’unico farmaco a lento rilascio che riesce a coprire tutto l’intestino a partire dallo stomaco è attualmente il Pentasa…con notevoli effetti collaterali, ed anche li stendiamo un velo pietoso! Ci sono stati mesi di non reperibilità del farmaco perché da quel che si dice, alla casa farmaceutica conviene venderlo all’estero… ed ecco che per noi malati, specie in alcune zone d’Italia, è iniziato il pellegrinaggio di farmacia in farmacia:

Senza Pentasa sto male, ho dolori, febbre, ormai sono al dosaggio massimo da anni. Finalmente grazie all’ associazione MICI e alle sue interazioni utili con la casa farmaceutica nascono i numeri verdi di emergenza che ogni farmacia sprovvista di Pentasa dovrebbe contattare su richiesta dei pazienti che ne necessitano: sembra facile ma in realtà anche in questo caso è stato difficile!

Molte farmacie non hanno il farmaco e non accettano le ricette mediche, mentre altri rispondevano che non era reperibile nei magazzini infine, per convincere il “mio farmacista” a chiamare il numero verde (perché possono usarlo solo i farmacisti): mi hanno dovuto vedere in preda ad una crisi di disperazione: non ci credevano!

Siamo o no un’arca di disperati?

Bando alle ciance: ora c’è una cura sperimentale che sembra abbia dato e stia dando ottimi risultati, sorvoliamo il fatto che a mandare avanti la ricerca dal punto di vista finanziario, sia una casa farmaceutica USA e che l’Italia si sia fatta sfilare sotto il naso un brevetto importante, ma “OK” siamo il paese di “Pulcinella” si sa, con tutto il rispetto per Pulcinella, che mi sta anche simpatico, evidentemente l’Italia non ha voluto finanziare, o non ha potuto:

Noi malati siamo una remissione da sani? O viceversa?…Non lo capirò mai certo che gli interessi economici in questi settori sono notevoli…

Ora il punto è un altro: il Crohn ha localizzazione principalmente ileale ma può colpire anche colon, duodeno, stomaco e persino bocca ed ano. Quindi, al di la del punto di localizzazione non sarebbe bene, visto che si è trovata una cura che agisce livello di Rna, proteine e T300A, fare in modo che tutti ne possano usufruire?

Ovviamente ho prontamente contattato il medico che ha effettuato la scoperta, Giovanni Monteleone, che tramte mail mi ha risposto nel giro di poche ore, lo ringrazio a nome di tutti i malati di Crohn ed RCU attuali e futuri, non dimentichiamo che ha dato il via a questo meraviglioso progetto. Ieri ho scritto un articolo su questo argomento e l’ho diffuso tra gruppi di “disperati rassegnati” come me: sorpresa! Vedere che, nonostante se ne parli da un po’ nei mass media, molte persone, malati inclusi, non sappiano ancora nulla di questa nuova cura sperimentale: in Facebook dopo la pubblicazione dell’articolo è il fermento ovunque e tutti si son prodigati a reperire altro materiale on line inclusi dei video: l’armata Brancaleone o meglio, l’arca dei disperati scende in campo, teneri, motivati, speranzosi, e soprattutto stanchi di stare male, di dover fare i conti ogni giorno con questo nemico invisibile e devastante che ti toglie energie e sorrisi…

Ognuno misura il suo livello di disperazione, ma siamo tutti stanchi di dolori, complicanze, paure, ed ecco che in molti, “cavia o non cavia”, vogliono entrare a far parte della sperimentazione con tutti i pro ed i contro, che una sperimentazione può dare a breve e lungo tempo.

Anche io muovo i miei passi e contatto personalmente il professore, ma purtroppo ricevo una triste e “preannunciata” risposta: la localizzazione duodenale è motivo di esclusione. Vi riporto la mia mail e la risposta ricevuto dal professor Giovanni Monteleone.

Buongiorno sono malata di Crohn da quando ne avevo 20 ho una localizzazione anomala duodeno ileale il mio duodeno è compromesso per un tratto di circa 30 cm stenotico con calibro 0,5 mm. Prendo Pentasa 500 da molti anni dosaggio massimo, ho fatto immunosoppressori e cortisone ma non li tollero ed anche il cortisone che mi ha comportato un’elevata osteoporosi. Anni fa partecipai ad una sperimentazione al s. Camillo ma mentre ero in attesa di trovare un medico che potesse dosare il farmaco per il rilascio duodenale (tempo impiegato 6 mesi) fu ritirata la cura perché considerata cancerogena. Volevo chiedere se data la mia particolare localizzazione potrei rientrare nel protocollo sperimentale.
Ho 3 figli la ragazza la più grande, ha 23 anni è allergica al latte sin da piccola (5 6 anni) ed ultimamente pur facendo la dieta presenta disturbi simili ai miei…
La ringrazio per i progressi che aiuteranno molti malati di Crohn a poter vivere una vita più normale…non ci speravo più!
Grazie attendo Vs.

 

Gent.ma Signora,
al momento la localizzazione duodenale rappresenta un criterio di esclusione al trattamento, in quanto il farmaco è veicolato con resine che non consentono il rilascio nelle parti alte dell’ intestino. La speranza è che nel giro di poco tempo vengano preparate altre formulazioni per ottimizzare il rilascio nel duodeno. Riguardo alla ereditarietà, posso confermare che la malattia di Crohn non è una patologia ereditaria, nel senso che la malattia non si trasmette da genitori a figli. Ha tuttavia una componente familiare, ed avere un caso in famiglia aumenta il rischio di avere altri ammalati…

 

L’arca dei disperati abbandona qualcuno…

E’ la frase: “La speranza è che nel giro di poco tempo vengano preparate altre formulazioni per ottimizzare il rilascio nel duodeno“…che mi preoccupa di più, ed invece di darmi speranza…beh, me la toglie del tutto…

Quindi diciamolo forte per non creare illusioni che talvolta sono più devastanti del male stesso: almeno per il 5 % dei Crohniani con localizzazione alta c’è ancora da aspettare: o aspettare… e basta? Ammesso che il tempo ci sia, e che la casa farmaceutica USA decida di investire anche per la sperimentazione e dosaggio per il rimanente 5% dei malati di Crohn. Sperando che i danni derivanti da una patologia del genere, prolungati negli anni, ne lascino di tempo a disposizione.

 

 

 

Il video che riporta un intervista recente effettuata al professore, viene detto che il rilascio del farmaco avviene nei punti più soggetti ad infiammazione… ma evidentemente non è proprio così almeno non per il mio duodeno!

Ogni volta che si accende una speranza c’è qualcuno pronta a spegnerla: ma insomma: non si fa! Ci sono decine e decine anzi, centinaia di persone che, venute a conoscenza della notizia vogliono prendere parte alla sperimentazione dato che si preannuncia un’attesa di ancora due o tre anni (non pochi per chi combatte una dura lotta durante ogni giorno della propria vita), si deve convivere con u male subdolo che esplode senza avvisare, con devastanti reazioni e complicanze. Già il fatto che la sperimentazione sia stata finanziata da un’azienda USA non mi garba per niente, ora se devono sperimentare ed illudere, o guarire la gente, lo facciano al 100 % mettendo a punto una cura che vada bene per tutti: noi malati non abbiamo tempo e per come la vedo io, in casi come questi i protocolli andrebbero annullati o ammorbiditi e i tempi accelerati.

Allego la disperazione altrui tratta da una delle tante “arche dei disperati” gruppi facebook di malati come me, perché so, che chi non ci si trova dentro, non può capire…

Chantal: Forse rientro nella sperimentazione

Anna: Come si può rientrare nella sperimentazione Chantal S…. ?

Chantal: Stando male da cani, quando hai provato tutto incluso l’ intervento e non cambia niente…cmq e’ un forse…

Anna: Ma c’è un percorso da seguire per richiedere di entrare nella sperimentazione?

Chantal: No, me l’ ha proposto il gastro oggi dopo che mi ha vista distrutta
Anna: Forza e coraggio per tutti noi.

Enzo: Il farmaco non sarà in commercio prima di due anni…

Chantal: Rientro tra i pochi fortunati su cui li sperimentano … “Fortunati” e’ ironico!!!
Giuseppe: Mi aspetta martedì prossimo, se non cambio idea!…

Ida: Magari rientro pure io tra i fortunati, anche se non credo…

Ida (a cui hanno sospeso la cura tradizionale per effetti collaterali dice): Certo che non voglio stare con le mani conserte e senza farmaci e far si che il mostro ritorni. Ho fatto tanto per mandarlo in remissione…

Giuseppe: Se non hai mai fatto interventi e resezioni, è più facile la candidatura e poi dovresti essere in fase acuta con poca risposta dei farmaci. Comunque tra un po’ proveranno un’altra fase del morgensen, appunto per quelli che hanno già fatto interventi…
etc etc…

 

Facebook gruppo Crohn e RCU

foto blog.libero.it

Chi contattare per la sperimentazione

Ricordandovi che ben 16 ospedali italiani sono coinvolti nella sperimentazione del farmaco per la cura del Crohn, spesso sono proprio i medici che tengono in cura i pazienti a proporla, selezionandoli, ma per chi volesse tentare la sorte come se “fosse un gioco” in modo diverso, potrà contattare queste due mail:

  • Gi.Monteleone@med.uniroma2.it
  • servizio.mici@ptvonline.it

Buona fortuna!

Una crohniana che non rientra nella sperimentazione 🙁

Written by Mara Mencarelli

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Mara Mencarelli

Autrice, blogger, webeditor, freelance, amo scrivere da sempre, ma adoro anche ballare ed insegno caraibici. Ho una splendida famiglia con 3 figli. Mi appassiona l'arredamento, il giardinaggio, il fai da te, la medicina la psicologia, la cucina, la moda, lo sport, e molte altre cose di cui vi racconto e vi parlo nel mio blog. Hai una domanda da farmi o cerchi collaborazioni o pubblicità? Scrivimi! Ti risponderò quanto prima :-) Conctat me maraoya21@gmail.com

16 pensieri riguardo “Crohn ed RCU: l’arca dei disperati come partecipare alla nuova sperimentazione

  • aprile 29, 2015 in 22.11
    Permalink

    ho trovato il tuo articolo molto interessante visto che non conoscevo ancora questa malattia

    Risposta
    • aprile 29, 2015 in 22.11
      Permalink

      Tu come molti altri non la conoscete forse è proprio per questo che è stata indetta l’iniziativa sociale dei video di MICI associazione per i malati di Crohn e patologie dell’intestino come la RCU

      Risposta
  • aprile 29, 2015 in 22.11
    Permalink

    Spero che non si tratti solo di speranza ma di una una realtà che aiuti tutti coloro che soffrono di questa patologia

    Risposta
    • aprile 29, 2015 in 22.11
      Permalink

      Io credo proprio che sia la volt buona la sperimentazione è in fase 3 quindi ad un ottimo livello mi auguro che pensino anche a quei poveracci …che hanno localizzazioni di Crohn in altre aree intestinali…tipo me 🙁

      Risposta
  • aprile 29, 2015 in 22.11
    Permalink

    davvero l’arca dei disperati, molto spesso purtroppo veniamo abbandonati a noi stessi. spero questa però sia la volta buono, lo spero con tutto il cuore <3

    Risposta
    • aprile 29, 2015 in 22.11
      Permalink

      Si sembra che alle volte malati siano solo dei numeri, dei nomi delle lettere e non persone con una vita, un cuore tante ansie, si speriamo sia la volta se non per tutti almeno per …molti

      Risposta
    • maggio 4, 2015 in 22.11
      Permalink

      Bello vero Martina? Accende emozioni positive e nuove speranze –

      Risposta
  • aprile 29, 2015 in 22.11
    Permalink

    Mi auguro che questa sperimentazione del farmaco per la cura del Crohn pronto sia una realtà che aiuti tutti coloro che soffrono di questa patologia

    Risposta
  • aprile 30, 2015 in 22.11
    Permalink

    articolo molto interessante conosco poco le notizie su questa realtà e invece bisogna saperne di più e lottare ..grazie

    Risposta
    • aprile 30, 2015 in 22.11
      Permalink

      Purtroppo la gente spesso lotta solo per ciò che gli interessa e da cui viene coinvolto

      Risposta
  • aprile 30, 2015 in 22.11
    Permalink

    Ho letto con interesse il tuo articolo, ho imparato nuove cose e speriamo che il farmaco dia esiti positivi.

    Risposta
  • maggio 1, 2015 in 22.11
    Permalink

    Speriamo che queste sperimentazioni diano dei frutti positivi, sarebbe un vero peccato per questa gente che soffre! Interessante il tuo articolo, ti ringrazio per le utili informazioni!

    Risposta
  • maggio 1, 2015 in 22.11
    Permalink

    Anche io mi auguro che il farmaco funzioni. Conosco una ragazza che ne soffre e so che significa 🙁

    Risposta
  • maggio 4, 2015 in 22.11
    Permalink

    Non conosco molto bene l’argomento. Di medicina mi interesso sempre troppo poco, ed è sbagliato. Mi documenterò di più!

    Risposta

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