Spesso, in questo magazine, si parla di moda, arredamento, viaggi e cucina. Tutti argomenti di attualità che sono utili nel quotidiano. Ma in questo momento particolare, mi sento di dover dedicare un po’ di spazio all’informazione. Faccio parte di una “categoria a rischio“, e partecipando ai gruppi in facebook sulle MICI (malattie Infiammatorie intestinali croniche), mi capita di leggere di tutto e di più.

C’è tanta disinformazione, per i malati di Crohn e Colite ulcerosa e, i medici dei reparti, non sempre sono disponibili a dare le giuste informazioni, mentre le domande di noi pazienti, in tema di Coronavirus e immunosoppressori, sono all’ordine del giorno.

Domande più comuni per le MICI Crohn e Colite ulcerosa

Vorrei provare a rispondere alle domande più comuni che sto leggendo in giro nei gruppi, sperando di fare cosa gradita ed utile per molti, e vi esorto a leggere il piccolo comunicato del sito della nostra associazione MICI.

Mi è capitato di leggere anche spiegazioni ed interventi interessanti e ben fatti, da parte di alcuni medici /pazienti nei gruppi Facebook, ma purtroppo, passati 2 o 3 giorni, la connessione non permette più di tornarci sopra per taggare e persone che pongono i vari quesiti.

In genere, questi gruppi si rivelano davvero di grande aiuto per piccoli e grandi problemi: confronti per farmaci uso e modalità, esami diagnostici e non, reazioni positive e negative, farmaci più o meno efficaci, interventi chirurgici anche seri e invalidanti, protocollo per l’invalidità etc.

I gruppi MICI sono un punto di confronto e di ascolto, un luogo di conforto e di aiuto non indifferente, dove alle volte si scherza, e si sdrammatizza sulla nostra situazione di malati cronici.

Ma ultimamente, e per ovvi motivi, noto tanta ansia, ed anche delle informazioni giuste ed altre scorrette: vediamo di fare un po’ di chiarezza e rispondere almeno ad alcune delle domande più comuni che sono emerse in queste settimane.

  • Tra le domande più comuni molti hanno iniziato con il chiedere se potevano stare a casa dal lavoro. La risposta è si! fatevi fare il certificato medico e potete / dovete stare a casa. Per approfondire leggete il comunicato MICI in termini di lavoro domiciliare. Ancora più protetti dal sistema, sono quelli con invalidità alta. Molti non lavorano proprio, altri lo fanno da casa come me.
  • Altra domanda riguarda le terapie biologiche, visite ed esami. Alcuni ospedali continuano a fare visite ed esami, ma in numero ridotto. Altri hanno sospeso quasi tutto. Per quanto riguarda le terapie biologiche la maggior parte degli ospedali continua a praticarle perché, come ben sapete, hanno una scadenza ben precisa, ed un calendario da rispettare. Possono essere posticipate solo per coloro che hanno la patologia in remissione. Per tutti gli altri è più rischioso non farle che farle perché si deve contrastare il processo infiammatorio indotto dalla proliferazione di TNF-α.
  • Aggiornamento terapie biologiche: chi ha il protocollo biologico che sta per terminare e non è n remissione avrà un prolungamento in automatico del protocollo stesso e dunque proseguirà le terapie.
  • Andare in ospedale con mascherina? Si! In ospedale e ovunque. Mi sono recata 2 giorni fa in ospedale per il biologico, hanno tutti le mascherine e osservano dei protocolli specifici riducendo il numero dei trattati e loro presenza nelle medesima stanza.
  • Devo portare l’autocertificazione? Si serve l’autoceritificazione più il foglio che attesta che stante andando a fare le terapie e che vi è stato rilasciato dall’ospedale la volta precedente, con l’appuntamento specifico.
  • Sono immunodepresso? Chi fa immunosoppressori come le terapie biologiche, (infliximab, stelara, adalimumab, flixabi, humira etc), chi prende immunosoppressori specifici (azatioprinametotrexate ), chi fa cortisone, (steroidi in genere, molto meno, ovviamente, quelli ad uso locale), rientra nella categoria di immunodepressi, anche se poi il quadro generale, è molto soggettivo. Chi ha dubbi sui propri farmaci chieda al proprio gastroenterologo.
  • Pentasa, Asacol, Pentacol, Claversal e quant’altro (Mesalazina, 5 ASA e similari) sono immunosoppressori? No non lo sono chi fa solo gli antinfiammatori specifici per Crohn e Colite ulcerosa non è “immunodepresso” ma….
  • Ho Crohn o Colite Ulcerosa: sono a rischio? Non è la patologia stessa a determinare immunosoppressione: anzi! Queste patologie hanno una componente autoimmune ed un sistema immunitario che risponde eccessivamente ad alcuni processi infiammatori intestinali. Ciò non toglie che spesso questi malati hanno anche altre patologie determinate dai farmaci, da altre malattie autoimmuni (eritema nodoso, uveite, artrite reumatoide, pancreatite, colangite sclerosante, malassorbimento, anemia, mal funzionamento del fegato fino alla cirrosi etc). Spesso si tratta di pazienti sottopeso e carenti di nutrienti, proteine, sali minerali, vitamine, ferro. Per cui, si evince, che possano (possiamo) essere considerati pazienti a rischio per patologie pregresse.
  • E’ vero che si sta usando un farmaco per l’artrite reumatoide per il Coronavirus? Tocilizumab è un anticorpo monoclonale. E’ realizzato in modo da legarsi al recettore dell’interleuchina-6. L’ interluchina 6 è una molecola coinvolta nel processo di infiammazione e presente nei pazienti con artrite reumatoide e patologie autoimmuni a livelli elevati. Il farmaco agisce come antinfiammatorio: impedendo all’interleuchina-6 di legarsi ai suoi recettori, di conseguenza riduce l’infiammazione. Nei casi gravi di polmonite interstiziale, causati da CoViD-19, si verifica, (come nelle patologie autoimmuni), la sindrome da rilascio di citochine che ha, come conseguenza, una grave insufficienza di alcuni organi, polmoni nello specifico, e può condurre alla morte. Quindi, il farmaco, costituisce una terapia contro una delle reazioni (l’infiammazione polmonare) che l’organismo mette in atto come meccanismo di difesa nei confronti del virus, e non è una terapia contro il virus in se. Per combattere il virus si stanno usando degli antivirali.
  • Non trovo alcuni dei miei farmaci come faccio? Purtroppo questa è una realtà: molti farmaci non si trovano, come ad esempio il Pentasa, e questo, riguarda anche alcuni farmaci salvavita per altre patologie. Purtroppo l’80% dei farmaci o dei prodotti per fare i farmaci provengono dalla Cina, inoltre al momento vi sono difficoltà anche di trasporto, blocchi da una nazione all’altra e altre problematiche conseguenti. Dopo aver tentato in varie farmacie, anche telefonicamente, non rimane che informare il proprio medico gastroenterologo e sostituire il farmaco con un’altro, anche se tutti ben sappiamo che non andrebbe fatto.
  • Servizio farmacia a domicilio persone fragili: E’ previsto un servizio di consegna farmaci a domicilio. SI deve contattare il numero verde 800 06 55 10 (h24). I volontari della Croce rossa ritireranno la ricetta presso lo studio medico dell’assistito o acquisiscono il numero NRE e il codice fiscale del destinatario e si recano in farmacia. I medicinali verranno ritirati in farmacia e portati a destinazione in busta chiusa. L’utente dovrà, alla consegna corrispondere l’eventuale costo anticipato dai volontari in farmacia.
  • Servizio di spesa per anziani malati ed immunodepressi: chiamare il numero verde 800 06 55 10.
  • Sono in gravidanza, devo viaggiare, malati gravi, neoplasici, immunodepressi, malattie renali e autoimmuni etc: trovate molte altre risposte alle vostre domande nel sito salute del Governo.

Evitate stress eccessivi perché lo stress “apre una finestra in più” al virus, rendendo chiunque più vulnerabile. Se avete altre domande potete scriverle, se avete precisazioni e altre informazioni, anche, se avete dubbi sui vostri farmaci e le terapie contattate il vostro gastroenterologo.

State a casa, attuate le norme igieniche consigliate, fate attenzione a non ricevere visite, non andate dal medico di famiglia ma fatevi inviare le ricette via mail. Evitate le farmacie cercate di mandateci qualche vostro parente, familiare, amico.

Questa emergenza sanitaria mette in ginocchio molte categorie e l’economia dei paesi colpiti, e non solo i malati cronici, ma riguarda anche chi deve fare esami, interventi, chi necessita di farmaci e chi di trasfusioni. Uno dei problemi più seri al momento, oltre alle rianimazioni, infatti, riguarda proprio la mancanza di sangue. Noi malati con MICI non possiamo donare sangue ma chi può farlo lo faccia!

Vi posto (16 Marzo 2020) questo video utile che risponderà a molte altre vostre domande e dubbi.

#iostoacasa

Buona vita a tutti, un abbraccio virtuale: finirà anche questa!

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10 COMMENTS

  1. un articolo molto dettagliato e ben strutturato su questa patologia e tutto quello che c’è da sapere in un momento così delicato

  2. In passato ho subito 2 trpaianti renali e per oltre 16 anni ho fatto uso di iimuno soppressori , ancora oggi sono ancora senza anticorpi . Conosco bene queste problematiche e ti ringrazio per questo articolo molto utile e interessante .

  3. non so perchè non stanno usando ancora a pieno regime questo farmaco provato ormai da una settimana a Napoli, spero si diano una mossa

  4. Grazie per aver condiviso questo articolo frutto della tua esperienza in prima persona con questa brutta patologia. Sono certa che sarà utili a tutti coloro che hanno bisogno di ulteriori informazioni in questo momento difficile.

  5. Ti dico che sto a casa anche io perché questo virus fa paura anche a chi non ha patologie particolari…

  6. Ciao ho letto con grande attenzione il tuo articolo, ben strutturato e informativo. Molti ancora non hanno ancora capito come muoversi e fare in questa terribile circostanza. Io sto a casa in attesa di sviluppi

  7. Mi si è stretto il cuore….. mi dispiace molto che persone che hanno patologie particolari in questo periodo abbiano delle problematiche da affrontare in più… anche solamente per quanto riguarda il discorso delle terapie….. speriamo che tutto passi velocemente anche se la vedo durà

    • In questo periodo siamo tutti colpiti ma chi ha patologie ancora id più…gli ospedali diventano anche una zona pericolosa…gli interventi sono rimandati un po’ ovunque tranne che per le emergenze…in alcuni ospedali rimandate anche quelle

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